Ik voel, ik voel, wat jij niet ziet…

Eén jaar geleden kreeg ik de diagnose endometriose en adenomyose. Na 10 jaar tobben op weg naar een uitslag, was daar het verlossende woord. Omdat er veel gebeurd (is) en ik veel vraag krijg naar hoe dit nou eigenlijk zo is gelopen, heb ik besloten hier een blog over te schrijven. Gewoon, het verhaal van een vrouw zoals er zoveel zijn. Daarom des te meer reden om te lezen want misschien heeft iemand in jouw omgeving hier ook last van. En hoe eerder je in actie komt, hoe meer je kunt doen om groter leed te voorkomen.

De kans is nu heel groot dat je denkt: endometriose?! Waar heb jij het over? Daarom eerst wat meer uitleg over endometriose, voordat ik begin:

Het meest voorkomende symptoom van endometriose is menstruatiepijn... En ik hoor je misschien denken; menstruatiepijn? Dat hoort er toch gewoon bij als je vrouw bent? Niks bijzonders toch? En daar zit nou precies het venijn, want bij endometriose is er heel iets anders aan de hand…

Uit onderzoek blijkt dat 1 op de 8 vrouwen in de vruchtbare fase endometriose heeft. Goh, das veel hè! Endometriose komt het vaakst voor in de buikholte, rond de baarmoeder maar er zijn vrouwen waarbij er zelfs endometriose in de longen zit. Hormonen spelen een grote rol bij de ontwikkeling van endometriose. En dat kan weer leiden tot verklevingen, cystes en zelfs onherstelbare aantasting van organen (!). Dat dat heel pijnlijk is, hoef ik je vast niet uit te leggen...

Over hoe endometriose ontstaat, zijn de deskundigen momenteel heftige discussies over aan het voeren. Het is een complexe ziekte en ik doe mijn best om het zo simpel mogelijk te verwoorden. Voorheen werd endometriose altijd uitgelegd aan de hand van de retrograde menstruatie: daarbij vloeit een deel van het maandelijks opgebouwde baarmoederslijmvlies via de eileiders de buikholte in. Dat gebeurt bij heel veel vrouwen en wordt dan door het lichaam netjes opgeruimd. Bij een deel van die vrouwen lukt het het immuunsysteem echter niet om dat weggelekte slijmvlies helemaal weg te krijgen. Het restant blijft zitten en gaat vervolgens onder invloed van de hormooncyclus maandelijks aandikken en voor ellende zorgen. Adenomyose is vrijwel hetzelfde, alleen zit dit ín je baarmoeder.

De theorie van de retrograde menstruatie verklaarde echter niet hoe het komt dat endometriose soms al bij meisjes voor hun eerste menstruatie voorkomt of bij vrouwen na de overgang. Een nieuwe theorie is dat de endometriosecellen bij een deel van de meisjes bij de geboorte al aanwezig zijn. Ze worden onder bepaalde omstandigheden geactiveerd en kunnen dan schade toebrengen. Ook blijkt uit onderzoek dat de endometriosecellen wel heel erg lijken op baarmoederslijmvlies, maar dat er ook hele grote verschillen zijn als je goed kijkt. Waarom en hoe het precies allemaal werkt is nog een groot raadsel. Dat is ook de reden waarom er nog relatief weinig over bekend en in gespecialiseerd is.

Aan de buitenkant kun je niet zien of iemand endometriose heeft. Meestal wordt het pas ontdekt als er een concrete aanleiding toe is, bijvoorbeeld als het maar niet lukt om zwanger te worden of als je heel veel pijn hebt op een specifieke plek. Vaak gaan hier dan al jaren vol pijn en ellende aan vooraf (de gemiddelde diagnosetijd is circa 8 jaar!), ten onrechte afgewimpeld met een ‘dat hoort er nou eenmaal bij meisje’ en een ‘neem maar een paracetamolletje’.

Door je bewust te zijn van het bestaan van endometriose en de bijbehorende klachten, kun je gerichter op onderzoek uitgaan bij een (gespecialiseerde) dokter. En als de diagnose eenmaal gesteld is, dan weet je in ieder geval waar je aan toe bent. Je kunt dan gerichter aan de slag om je pijn te verminderen en eventuele schade (die zowel lichamelijk als emotioneel aanzienlijk en onherstelbaar kan zijn) zoveel mogelijk te beperken.

Hoe begonnen de klachten van endometriose eigenlijk bij mij? Lees dat in mijn volgende blog.

Veel liefs,

Pleunie