Doe er maar ‘n schepje bovenop

Ik denk dat dingen zelfstandig en alleen willen doen wel in iedereen zit. Dat doe ik wel even, horen we vaker. Maar soms is het teveel, vooral als er slecht nieuws op slecht nieuws komt. Je omgeving is er om je te steunen en op te vangen en ik heb inmiddels geleerd dat je hier maar beter gebruik van kunt maken…

Zoals je hebt kunnen lezen in mijn vorige blog, was ik écht ingestort. Ik vond niets meer leuk en kwam met moeite uit m’n bed. Ik zocht hulp bij een therapeut en mijn omgeving stond er om me op te vangen.

Make-up artist en kapper?!

Zoals je weet was ik gebeld door het specialistisch centrum, ik mocht langskomen voor een afspraak. Zo zelfstandig als ik ben, wilde ik weer alleen gaan. Mijn omgeving stak hier een stokje voor en stiekem was ik hier wel blij mee. Ik wist dat het geen makkelijke afspraak zou worden maar voor wat er uiteindelijk kwam, daar was ik niet op voorbereid. Niemand in mijn omgeving.

Mijn moeder was mee, mijn steun en toeverlaat in de moeilijkste tijden (en in alle makkelijke tijden want ik bel mam iedere dag voor alles en nog wat). Ik weet nog goed dat ik het ziekenhuis binnenliep en een bedrukkend gevoel kreeg. Eerst een pasje inclusief foto maken met m’n geweldige ochtendgezicht, geen make-up en vers uit de douche. Great, had iemand me hier op voor kunnen bereiden? Dan was ik nog even naar een make-up artist en de kapper gegaan want die meter uitgroei was goed zichtbaar op mijn platinum Barbie blonde geverfde haar. Goed, laatste zorg van de wereld raap jezelf bij elkaar, vertelde ik mezelf.

Door naar de afdeling waar we moesten wachten op de afspraak. Het was nog steeds Corona dus ik moest alleen naar binnen. Minuten voelde als uren en de tijd kroop zo erg… Ik werd echt gek vanbinnen. Een vriendelijke mevrouw opende de deur, Mevrouw Wijnen? werd er geroepen. Ik raapte al mijn moed bij elkaar en stond op. Daar ga ik dan.

Schepje er bovenop

Ik ben in oktober onder het mes gegaan en het was nu januari. Rekenen was niet mijn sterkste vak op school, vooral niet tafeltjes en breuken maar hè, ik wist wel dat dat niet ver uit elkaar lag. Minder dan 3 maanden.

Ik was dus totaal niet voorbereid op mega slecht nieuws, want zolang geleden was het niet dat ze de laatste endometriose hadden weggehaald, is wat ik dacht.

Dacht inderdaad want de werkelijkheid was anders. Zoals je hebt kunnen lezen schop ik het liefste mijn gynaecoloog tegen z’n hoofd tijdens de onderzoeken, maar deze mevrouw was zo vriendelijk dat ik daar geen moment aan had gedacht. Verschillende onderzoeken werden uitgevoerd en er was ook een leerling aanwezig die tijdens deze onderzoeken meekeek. Het beeld en geluid wat nooit meer uit mijn hoofd gaat, is toen ze een speciale echo maakte en de gynaecoloog zei tegen de leerling: ‘oei, zie je het?!’. Ik raakte half in paniek, WAT ZIE JE?! Er werd nog wat contrast vloeistof ingespoten en ik mocht me aankleden. En vanaf toen duizelde het.

Ze vertelde me dat het erger was dan dat er gedacht was na de laatste operatie. De endometriose was erger terug en ze hadden ook Adenomyose gevonden. Ade-Que? Adenomyose is een ziekte waarbij baarmoederslijmvlies in de wand van de baarmoeder ingroeit en zo vergroeid. De cellen groeien te diep in waardoor ze niet afgebroken worden bij een menstruatie en zo opbouwen. Daarnaast zat mijn linker eierstok volledig vergroeid aan m’n baarmoeder en op de spieren om m’n baarmoeder heen zat endometriose waardoor ze m’n organen fijnknepen.

Uh oké, en nu?! Begin februari zou ik een MRI krijgen, die zou besproken worden met het hele endometriose team en vanuit daar wordt een behandelplan gemaakt. Het kwam namelijk niet vaak voor in deze mate. Tot die tijd 2x per dag andere medicatie, waar ik surprise-surprise ziek van werd.

Mag het een keer stoppen?

Ik was wederom stil, maar toen ik buiten kwam en het vertelde aan mam, brak er iets in mij. Ik was verslagen. Mag het een keer stoppen en waarom gaat het door? Waarom is het zo erg na de operatie, die notabene minder dan 3 maanden geleden heeft plaatsgevonden? Is alles dan voor niks geweest? En kan ik nog wel kinderen krijgen? Ik had wel honderd vragen, die ik tijdens de afspraak niet had gehad. Mam vertelde me dat ik beter de arts kon opbellen en dat geen enkele vraag gek was.

Nu heb ik dus een dubbele diagnose: endometriose en adenomyose. Ergens ben ik natuurlijk opgelucht: ik begrijp mezelf misschien beter, ik voel me erkend (ik heb me jaren lang een aansteller gevoeld) en ik weet dat er hulp gaat komen. Ik weet nog niet op welke manier en wanneer, maar het komt. Maar anderzijds ben ik verdrietig en boos over het feit dat het zo lang heeft moeten duren. Hoeveel pijn had me wel niet bespaard kunnen blijven? Misschien was ik nog te helpen geweest met een kleine ingreep, in plaats van zo’n operatie zoals ik had gehad in oktober (die dus niks had gedaan?). Daarnaast vind ik het lastig om te accepteren dat ik blijkbaar een chronische ziekte heb. Dat vind ik gewoon niks voor mij, maar goed, dat zal iets zijn wat bij het proces hoort. Ook vind ik het nog moeilijk navigeren in dit ‘endo-wereldje’ van allerlei therapieën, aanpassingen, pijnbestrijding en hormonen. Ik probeer het rustig aan te doen met mezelf. Ik moest mezelf wel herpakken van mezelf want het leven ging door, maar het was één groot vraagteken voor mij.

Hoe het verder ging, lees je in m’n volgende blog.

Veel liefs,

Pleunie