Meest pijnlijke aandoening ter wereld: Endometriose

Om door te werken en te doen alsof het goed gaat, kost me elke maand enorm veel moeite. Vrouwen die nergens last van hebben denken al snel dat het aanstellerij is, waardoor ik het gevoel heb mij te moeten verdedigen. Dan heb ik het nog niet over onze hormonale cyclus! Geestelijk kan het ook een enorme uitdaging zijn om de hormonen de baas te zijn en niet gek te lijken terwijl ik van binnen soms ontplof aan emoties. 

In de vorige blog 'falen als een verkoudheid' heb je kunnen lezen dat het me te veel werd en naar de spoedeisende hulp moest. Ik had zoveel pijn maar ging naar huis zónder diagnose. Het werd me lichamelijk niet alleen te veel maar ook mentaal. Het voelde als falen en mijn lichaam liet me in de steek.  

Endometrose, Endomatrese, Endo-que? ENDOMETRIOSE. The silent disease.

Oké, we gaan het even over een andere boeg gooien. Ik heb namelijk het idee dat ik nog wat uitleg verschuldigd ben. Sowieso zijn er een aantal mensen bijgenomen *kuch 5 duizend (!!) kuch*, maar ook omdat ik soms niet eens helemaal zeker weet of het wel overkomt. Ik kan eindeloos blijven vertellen over de pijn die ik ervaar, de verlangens, angsten en verdriet ik heb maar dan is het fijn om te weten wát er überhaupt nu eigenlijk met mij aan de hand is. Toch?!   

Endometriose behoort tot ’s werelds pijnlijkste aandoenigingen. Dat schut ik niet uit mijn mouw omdat ik het zo ervaar, maar staat serieus in het lijstje van de top 20 meest pijnlijke aandoeningen. TER WERELD. Besefmomentje.  

Pijn kan kortstondig (kleine teen tegen tafelpoot, iemand?), aanhoudend en/of terugkerend zijn. De duur is langer dan het normale genezingsproces of duurt langer dan zes maanden. In dat laatste geval hebben we het over chronische pijn. De pijn beïnvloed de persoon zodanig dat het het dagelijks leven nadelig beïnvloedt. In het artikel over de 20 meest pijnlijke aandoening komt ook endometriose voor (thank god, ik word dus niét gek). Naast bijvoorbeeld botbreuken, nierstenen, artritis (hevige pijn door ontstekingen in de gewrichten) en een hartaanval. Ik heb ooit mijn stuitje zwaar gekneusd. Ik kon toen amper lopen, staan of zitten. Naar het toilet gaan was een ramp. Ik deed een kwartier over een paar meter. En de jaren erna was dit -by far- de meeste pijn die ik ooit ervaren had. Ik had nooit zoveel pijn gehad… Totdat ik endometriose “kreeg”. (Dankje Sinterklaasje?) 

Hoewel het kneuzen van mijn stuitje pijnlijk (en gênant) was, was het na een paar weken wel weer over. Ik wist dan ook niet toen ik op mijn 23e zoveel buikpijn had dat ik niet meer kon lopen, ik verschillende opertaties had én in de overgang zou zitten voordat mijn leven zich weer een beetje verbeterde. 

Hoe het voelt om een van de meeste pijnlijke aandoeningen te hebben 

Ik kan niet oordelen hoe de andere aandoeningen voelen, maar alle opties zijn nogal kut. En het is ook niet dat je het voor het kiezen hebt. Niemand die mij ooit vroeg heb je liever een gebroken been voor drie maanden of een chronische ziekte waar je jarenlang hevige pijnen aan ondervindt? Jammer, want anders was de keuze snel gemaakt.   

Wat wel fijn voelt is de erkenning. Daar zou ik nog wel een boek over kunnen schrijven (há, misschien doe ik dat ook wel...). Hoe vaak vrouwen die hier last van hebben te horen krijgen: “Kan je niet even je tanden op elkaar zetten?”, “Gewoon een tampon en paracetamol erin en gaan toch? Je moet niet zo klagen”, “Maar je bént er toch, dan zal het toch wel meevallen?” en zo kan ik nog wel 80 jaar doorgaan. Ik ben daar klaar mee. Het is niet makkelijk om een onzichtbare ziekte te hebben. Het is voor de meeste mensen moeilijk in te beelden hoe zoveel pijn voelt en dat begrijp ik ook wel, maar daarom ben ik wel blij met het lijstje en deze blog. Als iemand er nog eens lacherig over doet of me niet serieus neemt, haal ik dit erbij en basta!  

En als je endo hebt: lees vooral verder (en ook als je het niet hebt natuurlijk) …  

Ten eerste wil ik graag zeggen (omdat je hier bent en verder leest, is de kans aanwezig dat jij ook chronische pijn en/of endometriose hebt): ik weet hoe je je voelt. Ik weet dat je sterk bent. Want jij hebt te maken met veel pijn, iedere dag weer. Dat maakt je een topsporter. Echt waar, als er olympische spelen pijn verduren waren, was jij erbij. Je bent oer en oersterk. Iedere dag ben je sterk, ook op de momenten waarop je het even niet meer hebt of wanneer je boos en verdrietig bent. Ik ken het. En dat is toch eigenlijk toch wel heel knap van ons! We doen al zo ons best. We geven méér dan de meeste mensen zich kunnen voorstellen. We gaan door ondanks onze klachten, we staan op en doen wat we kunnen, we kunnen van de kleinste dingen genieten. Want wie niet veel heeft, koestert wat ze wel heeft. Ik heb leren genieten van de momenten waarop ik mij op m’n best voel. Ook al is het een kleine overwinning (zoals een nieuwe blog schijven of met vriendinnen weg gaan), ik ben er blij mee. Ik heb het gedaan en daarmee heb ik weer een hindernis overwonnen. Dat maakt me blij, en misschien zelfs wel gelukkig.  

Dat wil niet zeggen dat negatieve gevoelens er niet mogen zijn. Juist wel! Wees boos, verdrietig, gefrustreerd! Geef je zelf en je lichaam de tijd om die emoties te erkennen. Stop ze niet weg, er is niets mis met een potje janken. Ik huil veel, of op z’n Brabants écht veul. Dat mag, dat is oké. Ik ben eerlijk als ik zeg dat ik hier ook niet altijd aan toegeef maar wil het advies wel aan jou meegeven. Geef je gevoelens een plek. Erken ze en laat ze weer los. Ik kan uit ervaring vertellen, dat doen alsof je oké bent (terwijl je al je boosheid en verdriet wegstopt) niet erg voordelig werkt voor je geest en daarom ook niet voor je lichaam. En laten we eerlijk zijn, al die hormonen maken het er niet makkelijker op. Mijn smaak is zelfs veranderd, maar daarover later meer... 

Goed, de volgende keer ga ik weer verder in mijn verhaal en laat ik mijn angsten maar ook geluk aan jullie los. Voor nu:  

Veel liefs,  

Pleunie