Wel of niet over je ziekte vertellen?

Hoe gaat je omgeving reageren als je gezondheidsproblemen hebt? Wat ga je vertellen? Aan wie ga je het vertellen? Hoe en wanneer? Ga je eigenlijk wel wat vertellen of is het maar beter om je gezondheidsproblemen voor jezelf te houden? Dat kunnen soms lastige vragen zijn. Er over nadenken en bewust in handelen kan ik je toch wel aanraden. Ik realiseerde me dat aan het begin niet.

In het vorige deel heb je kunnen lezen dat de grond onder m’n voeten (of bed) zakte toen ik te horen kreeg wat ze gevonden hadden, maar ook dat ik probeerde te overleven thuis en meer klachten kreeg.

Gevaarlijke situatie

Ik was naar de dokter vlakbij Nijmegen gegaan omdat ik pijn had in mijn pols en mijn onderarm dik en rood begon te worden. Ik dacht dat het een aderontsteking was maar de dokter verzekerde me dat er niets aan de hand was. Toch zat het me niet lekker. Ik dramde wederom door (ben ik goed in geworden inmiddels…) en mocht langskomen bij de dermatoloog in mijn eigen ziekenhuis. Met spoed en wel, ik moest dezelfde dag nog komen.

En jawel, BINGO! Een aderontsteking die al naar m’n elleboog was getrokken. Best gevaarlijk, omdat de ontsteking zich dicht zat bij een tak die naar het diepe veneuze systeem leidt. Als een dergelijke ontsteking niet wordt behandeld, kan er een diepe trombose ontstaan met het risico op een gevaarlijke longembolie. Dus, er moest iets gebeuren. Ik kreeg drukverband tot aan mijn oksel en kreeg wederom extra medicatie. Ik kon mijn arm niet buigen, niet strekken en niet omhoog of omlaag doen. Ik moest er mee lachen maar eigenlijk huilde ik zó hard van binnen. Waarom, echt waarom, moet alles altijd om mijn bordje komen is wat ik dacht.

Dit deed me echt pijn

Ik had de pijn van de operatie, de pijn van de endometriose, stond vaak met één voet op een andere planeet met die medicatie en had nu ook nog een pijnlijke arm die tot m’n elleboog verpakt zat als een soort Bifi worstje. Ik kon wel janken en dat heb ik ook wel gedaan kan ik je zeggen. Ik vond niets meer leuk en het enige wat ik wilde is beter worden. Het duurde voor mijn gevoel zó langzaam en zoals je weet heb ik al niet zo mega veel geduld.

Het enige wat ik kon was in bed liggen, op m’n rug met mijn arm op een nachtkastje. Zo, word jij maar eens beter zo. Dat gaat toch niet?! Ik probeerde toch m’n eigen weg te vinden en het lukte. Ik knapte steeds verder op, al had ik soms echt veel moeite. Ik denk ook met een stukje verwerking want hoe ga je om met het nieuws dat je een chronische ziekte hebt die nooit meer je lichaam uit gaat? Ik vond het maar moeilijk.

Het (her-)inrichten van je leven met endometriose en hard worstelen met je gezondheid raakt je in de kern van je bestaan. Het valt dan vaak niet mee om je leven in balans te houden.

Uitleggen was zo moeilijk

Nu ik weer wat meer energie had, werd het ook tijd om mijn omgeving te gaan informeren. Er waren al allemaal familieleden en vrienden belangstellend geweest. Of de operatie goed gegaan was? “Ja hoor, het ging prima met me. Wel even wennen, maar nu even doorbikkelen en dan kon ik er weer tegenaan.” Ik moet je eerlijk zeggen dat dat eigenlijk was wat ik altijd zei. Het is makkelijker om te zeggen dat het goed gaat dan te zeggen: nee, vandaag gaat het echt kut en ik vind het niet meer leuk.

Ik vond het heerlijk om weer te kunnen kletsen met mensen. Ik voelde medeleven en ze deden hun best mij te begrijpen. Dat was een prettig gevoel. Ook met mijn collega’s had ik contact. Ze vonden het fijn dat alles goed was gegaan.

Omdat het nog redelijk onbekend is, moest ik vaak uitleggen wat het nou precies inhield en wat ze hadden gevonden tijdens de operatie. Op het moment dat ik de uitleg van de arts herhaalde, voelde ik mijn eigen angst weer opk­omen. Mijn keel werd als het ware dichtgeknepen. Ik dacht er zo makkelijk over maar ik vond het tegelijkertijd zo moeilijk.

Beproeving

De bittere waarheid was ook dat ik steeds meer te weten kwam wie de ‘echte’ mensen om me heen waren, de mensen die ik dag en nacht kon bellen en die mij accepteerde op mijn ergst. De mensen die dat niet waren, was ik diep teleurgesteld in in het begin. Want hoé konden ze dit nou doen?! Hoe konden ze laten afweten op het moment dat ik het het moeilijkst had. We waren toch vrienden? Tot ik besefte dat zij misschien nooit zo dicht bij me stonden als ik misschien dacht, dat zij slechts aanwezig waren op voorspoed, maar niet in tegenspoed.

Ik heb inmiddels geleerd dat je in je leven verschillende soorten vrienden hebt. Vrienden waar je alles mee kunt delen, vrienden die je belt als je in bent voor een borrel, vrienden die je kunt bellen wanneer je een loodgieter nodig hebt en zij weten er toevallig eentje en zo heb je voor iedere ‘behoefte’ wel een kring. Je kunt het vergelijken met een uienschil. Het midden van de ui ben jij en de eerste ring is je familie. Zo ‘pel’ je steeds een  ring voor de behoefte die je hebt. Ook al is mijn cirkel aanzienlijk kleiner geworden, ik ben tevreden. Ik ben met mensen die ik het meest lief heb en geen negativiteit met zich meedragen. En dat is wat je op momenten dat het leven je beproefd, nodig hebt. Mensen die er écht voor je zijn en je respecteren zoals je bent.

Toch was het niet altijd makkelijk en kropte ik het liefste alles zelf op. Dat leidde soms tot benarde situaties… Hoe ik de tijd erna probeerde te overleven en er persé mee om wilde leren gaan, lees je in het volgende deel.

Veel liefs,

Pleunie